27 november 2019 Nummer 11 Bijijna veertig jaar waren ze samen. Eindeloos veel mooie momenten. Maar samen herinneringen delen, dat is voorgoed voorbijij. Bijij hem vallen steeds meer ‘luikjes’ defifinitief dicht. Voor haar telt nu alleen de beste zorg. Als een fotograaf niet meer kan focussen Stadskrant 11 Mantelzorg ‘Liever geen foto in de krant van ons samen.’ Joke Krijijgsman (79) weet het zeker. ‘Hijij was beroepsfotograaf, altijijd bezig met zijijn vak. Maar hijij trad nooit zelf op de voorgrond. Dat zou hijij in deze toestand ook zeker niet gewild hebben.’ Joke beslist tegenwoordig namens Renéé (78). Zelfs al voor de diagnose leunde hijij steeds sterker op haar. ‘Ik moest voortaan zijijn bankzaken regelen. Best vreemd, kennelijijk vertrouwde hijij zichzelf niet meer. Pas later begreep ik dat dit een eerste teken was.’ Najaar 2015 hoorden ze in Bronovo de diagnose: een meng vorm van vasculaire dementie met alzheimer. ‘Wijij wisten wel onge veer wat ons te wachten stond, want zijijn zusje heeft hetzelfde gehad. Renéé was bijijna dagelijijks bijij haar in het verpleeghuis in Leid schenveen. Nu woont hijij er zelf.’ Indiëë herbeleefd Aanvankelijijk viel het nog mee. Renéé reed zelfs alleen op de fifiets naar de dagopvang. Maar na een knieoperatie gevolgd door een delier ging het snel bergafwaarts. ‘De nachten waren het ergste. Hijij sliep nauwelijijks nog en ik dus ook niet. Renéé ging spoken in huis. Oude angsten speelden op. Hijij heeft vreselijijke dingen gezien in Indiëë. Dat kwam allemaal terug. Dan belde ik maar weer 112 als hijij verstijijfd door spierverkramping geen stap meer kon zetten.’ ‘In het verpleeghuis is Renéé beter Waardering uit de webwinkel De gemeente Den Haag heeft grote waardering voor al die duizenden mantel- zorgers die zich belangeloos inzetten voor hun naaste. Mantelzorgers krijijgen daarom per jaar een tegoed van 100 ‘credits’. Hiervoor kunnen zijij een of meerdere cadeaus bestellen in de webwinkel van Den Haag Mantelzorg. Ga naar www.denhaagmantelzorg.nl en klik op waardering. Wilt u ook uw verhaal vertellen? Elke maand vertelt een mantelzorger in de Stads- krant zijijn of haar verhaal. Wilt u uw ervaringen ook delen? Stuur een e-mail naar denhaagmantelzorg@ denhaag.nl. Meer informatie? denhaagmantelzorg.nl Joke Krijijgsman: ‘Feitelijijk kost de zorg me nu meer tijijd dan toen Renéé thuis woonde.’ henriëëtte guest kostenverzekering. Pak dit op tijijd op, dat voorkomt veel gedoe. En gedoe is er sowieso al genoeg.’ Heldere momenten Joke vertelt hoe Renéé soms heldere momenten heeft. ‘Pas nog keek hijij naar buiten en zei luid en duidelijijk: Ik weet niet hoe lang ik dit nog volhou. Een complete volzin! Ik wist niet wat ik hoorde. Maar wat bete kent dit? Had hijij in de gaten hoe hijij eraan toe is? Ik merk het vaker. Als de verpleging bijijvoorbeeld vraagt: ‘Meneer, zou u even willen opstaan? Dan gebeurt er niks. Maar toch zie ik dat hijij beseft dat er iets wordt gevraagd. Hijij is niet bijij machte te reageren. Je voelt hoe hijij verkrampt. Zo verdrietig om te zien. Dan denk ik: laat dit luikje nu ook maar sluiten.’ Wie weet hebben de bewoners iets aan mijijn inbreng op zijijn plaats. Het is een fifijn, warm huis met veel kennis over demen tie. Medicijijnen dempen de angsten. Toch heeft hijij mijij nog vaak nodig. Eergisteren is hijij uit bed gevallen met blauwe plekken als gevolg. Dan ga ik er toch maar weer snel naar toe. Sinds de zomer ben ik er vrijijwel dagelijijks. Het personeel werkt hard, maar net als overal in de zorg is de werkdruk hoog. Als er gaten vallen, vul ik die op. Feitelijijk kost de zorg me nu meer tijijd dan toen Renéé thuis woonde.’ Onomkeerbaar Joke Krijijgsman werkte veertig jaar als radiologisch laborant en was negentien jaar vrijijwilliger bijij de Luisterlijijn. Ze was actief in haar buurt Bezuidenhoutwest en de woonflflat De Witte Anna. Als je zo’n drive hebt om dingen aan te pakken, hoe is het dan om machte loos toe te kijijken hoe je partner langzaam uit het leven glijijdt? ‘Heel hard, maar dementie is onomkeerbaar. Die strijijd wint niemand. Wel kun je vechten voor de beste zorg. Sinds kort zit ik in de Cliëëntenraad van het verpleeghuis. Ik had me voorgenomen vaker ‘nee’ te zeggen, maar dit kan ik toch niet laten lopen. Ik ben er zo vaak. Wie weet hebben de bewoners iets aan mijijn inbreng.’ Blijijmaker Heel lovend is Joke over hun ‘blijijmaker’ van vereniging De Volharding. Dit zijijn vrijijwilligers die voor een kleine vergoeding de zorg verlichten. ‘Mirtha is onze blijij maker. Ze kwam hier thuis oppassen als ik naar een vergade ring moest. Het klikte meteen. Nu gaan we elke vrijijdag samen naar het verpleeghuis. Bijij gebrek aan vrijijwilligers, neem ik er zelf een mee. Renéé herkent haar meteen. Meestal gaan we wandelen met de rolstoel. Als Mirtha duwt, komen we een stuk verder.’ Eéén ding had Joke bijijna te laat geregeld. Bijij beginnende dementie is het zaak snel vast te leggen wie de wettelijijk vertegenwoordiger wordt als de ziekte verder gevorderd is. Het gaat dan om fifinanciëële, juridische en medische beslissin gen. ‘Ik kwam hier pas laat achter. Je moet alles op papier zetten en ondertekenen als degene met dementie daar nog toe in staat is. Gelukkig heeft een Mantelzorg Makelaar het alsnog in orde gemaakt. Zijij was goud waard. Haar inzet viel bijij ons onder de ziekte